"My ufamy Polakom,
ufamy rodzicom,
ufamy wszystkim"
słowa premiera mojego kraju - nie mam wątpliwości, że Polacy są w tej wypowiedzi podmiotem.
Chodziło o dedykowany program i wyrażenie szacunku wobec adresatów otrzymujących wsparcie.
Wsparcie, świadczenie, zapomoga, ulga, dodatek, umorzenie, darowizna, udostępnienie,... - stała, okresowa, jednorazowa pomoc - narzędzia do likwidacji nierówności, wyrównywania szans. Są zasileniem dedykowanym, celowym.
Trzy przykłady przychodzące dzisiaj na myśl jako pierwsze:
- niską liczę urodzeń ma korygować świadczenie Rodzina 500 Plus kierowane do wszystkich rodziców, którzy wychowują więcej niż jedno dziecko,
by cel był czytelny z ogółu dzieci wyłączono pierworodnych i jedynaków;
- dodatkowym wzmocnieniem poprawienia warunków życia rodzin z potomstwem jest program Wyprawka 300 Plus
dedykowany dziatwie i młodzieży w wieku szkolnym,
Wyprawkę 300 Plus otrzymają uczniowie, którzy nie ukończyli jeszcze 18 lat;
- najciekawszym programem jest moim zdaniem Dostępność+, bo jeśli myślenie o likwidacji barier tym razem
faktycznie stanie się podstawowym wymogiem przy dostosowaniu już istniejących oraz budowaniu nowych chodników i ulic, obiektów użyteczności publicznej, domów mieszkalnych, a w tych budowlach takich pomieszczeń jak: toalety, łazienki, ciągi komunikacyjne - to z Dostępności+ skorzystają wszyscy bez wyjątku, niezależnie od wieku, stanu zdrowia, sytuacji materialnej.
Dedykowanie wsparcia znamy od dawna - banki tworzą dedykowane oferty np.: studenckie czy 50+, dedykuje się określonym klientom pakiety usług telekomunikacyjnych, fundacje powołuje się do życia, by działały na rzecz wybranych grup, unijne programy kierowane są do wskazanych społeczności, takoż programy rządowe czy regionalne.
Nie będę tutaj posądzać kolejnych rządów, że sprawując władzę zawsze miały i mają na uwadze jedynie urny wyborcze, a wąska grupa niepełnosprawnych nie była przez nie dostrzegana z powodu niewielkiej ilości głosów, o jakie warto zabiegać. Nie chcę iść na podobne uproszczenia.
Faktem są nawarstwiające się od lat zaniedbania.
Wymienię tylko niektóre: brak właściwego orzecznictwa ułatwiającego trafne i szybkie reakcje, brak lekarzy specjalistów, pozostawienie osób po epidemiach Heinego Medina samych sobie z zespołem post-polio, opieszałe usuwanie barier architektonicznych z przestrzeni publicznej, z powodu jednakiego orzekania grup inwalidzkich dla skrajnie różnych przypadków złe kierowanie środków pomocowych wspomagające pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne,...
Uważam, że na jakość życia osób niepełnosprawnych w naszym kraju największy wpływ ma zbyt powolna zmiana mentalności, takie zbiorowe postrzeganie, jakie ustawicznie i nieświadomie przyzwala na zaniechanie działań dedykowanych tej konkretnej grupie, jakie nieświadomie przyzwala nie tylko na brak systemu pomocowego i prawidłowego orzecznictwa, ale - co szalenie ważne - także przyzwala na nieświadome łamanie praw konstytucyjnych osób niepełnosprawnych.
W niepisaną normę ustaliło się gorsze odnoszenie się do grupy obywateli z niepełnosprawnością z trwałymi dysfunkcjami - i ono niestety jest pierwszą, najtrudniejszą z barier.
Pewne sprawy najlepiej poprzeć faktami.
W tej chwili trwa w Sejmie protest związany ze świadczeniami dla osób niepełnosprawnych od dzieciństwa.
Przypomnę jak od początku protestu brzmiały - przykro, że nadal tak jest - tytuły pojawiające się we wszystkch mediach:
- "Protest rodziców dorosłych osób niepełnosprawnych.",
- "Protest rodziców osób niepełnosprawnych.",
- "Sejm i protest rodziców niepełnosprawnych dzieci.",
- "Rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych dzieci znów, po czterech latach, protestują w Sejmie."
Protestują dorośli niepełnosprawni z dysfunkcjami od wczesnego dzieciństwa.
Przybyli do Sejmu z opiekunami, bo nie mogli tam przyjść bez opiekunów.
To nie był i nie jest protest ich matek, to nie był i nie jest protest ich opiekunów.
Cały czas wydarzenie przedstawiane jest tak, że w centrum uwagi znalazły się matki i opiekunowie.
Z matek i opiekunów medialnie uczyniono punkt odniesień.
Dlaczego?
Dlaczego nie przyjmuje się do świadomości tak prostej sprawy, że:
od kwietnia do dzisiaj protestują dorośli niepełnosprawni od wczesnego dzieciństwa.
Okazało się, że to za trudne nawet dla wytrawnych dziennikarzy.
Rodzic opiekun poproszony o kilka zdań ma prawo mówić o swoim dorosłym synu lub córce dziecko.
Zbiegło się kilka rzeczy zupełnie normalnych w świecie ludzi chorych:
- dorosły niepełnosprawny korzysta z pomocy opiekuna,
- opiekunami są rodzice, ale mogą takiej pomocy udzielać także wolontariusze,
- dorosły niepełnosprawny sam stanowi o sobie, chociaż w wielu sytuacjach potrzebuje pomocy opiekuna.
Dla opiekuna rodzica dorosły niepełnosprawny syn to cały czas dziecko, dla wszystkich innych jest obywatelem, jak każda dorosła osoba.
Ale w naszym kraju nie ma zwyczaju patrzenia na niepełnosprawnych z taką powagą, z jaką patrzy się na ludzi pełnosprawnych.
Gdyby było inaczej - w szanujących się mediach tytuły doniesień dotyczących tego protestu łączyłyby słowo protest tylko z dorosłymi niepełnosprawnymi.
Wychodzi, że ogólnie nie ma skojarzenia, iż dorosły niepełnosprawny Polak i dorosła niepełnosprawna Polka są równie waleczni jak reszta, jak Polacy cieszący się pełnią zdrowia.
Tak to już jest. Niefajnie jest, że jeśli człowiek nie może funkcjonować bez wózka inwalidzkiego i asysty opiekuna, to nie ma co liczyć na traktowanie go serio od początku do końca, jak podmiot, jak jedynego zainteresowanego, jak każdą inną osobę, która załatwia własną sprawę.
Zwykle opiekuna traktuje się za władnego do reprezentowania oraz załatwiania wszystkiego, co wiąże się z podopiecznym. Niczym nieuzasadnione odbieranie części praw.
Rzecz dzieje się poza obszarem świadomości ludzi sprawnych, bez złośliwości z ich strony, bez chęci urażenia osoby na wózku, która korzysta z pomocy opiekuna. Może tak wyrażają uprzejmość, może lęk, albo to wynik złego domysłu i próby oszczędzenia przykrości gdyby okazało się, że niepełnosprawny będzie w kłopotliwej sytuacji, bo nie poradzi sobie z formalnościami sam.
?
Nie wiem.
W realiach codzienności współbieżnej zdrowi i chorzy wciąż żyją w osobnych, ledwo uchylonych na siebie światach.
Nie rozumiemy się, bo rzadko bywamy razem, bo nie znamy się dobrze i nie umiemy ze sobą rozmawiać.
Od kwietnia ma miejsce właśnie takie zjawisko.
Rozgrywa się na oczach wszystkich.
O ile na początku można było mylić kto protestuje w Sejmie, to w maju wszyscy już mają świadomość, wiedzą, że protestuje Adrian Glinka i Jakub Hartwich, że mogą osobiście rozmawiać z każdym kto zechce dowiedzieć się od nich o co walczą i wyrazi wolę wypracowania sensownego kompromisu.
Rozmowa wprost z niepełnosprawnymi jest dialogiem dużo konkretniejszym, bo prezydent, premier, minister mają przed sobą ludzi najbardziej zainteresowanych własnym problemem, bo tylko ci protestujący całymi sobą wyrażają w pełni słuszność swojej racji.
Moim zdaniem cedowanie protestu z dorosłych osób niepełnosprawnych na ich opiekunów jest czymś, co nie powinno mieć miejsca.
Prezydent, premier i minister wszystkich Polaków powinien umieć rozmawiać z powagą z tymi, którzy przychodzą do Sejmu przedstawić problem osobiście, nawet wtedy, gdy wysłuchanie ich zajmie dużo więcej czasu niż wymiana zdań z opiekunami.
Tymczasem widzimy, że opiekunowie mówią za podopiecznych, muszą pilnować, by poza wiedzą podopiecznych nie zostały zawarte porozumienia z innymi grupami, muszą za podopiecznych zdążyć do mikrofonu ze sprostowaniem różnych kwestii.
Jestem pełna uznania dla tych rodziców, bo po raz pierwszy widzę jak realizuje się korzystanie z prawa do protestu przez osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym od wczesnego dzieciństwa.
Szczere więzi i wynikająca z doświadczeń wiedza, jak prawdziwie wygląda codzienność chorych z trwałymi dysfunkcjami, przełożyły się na godną pochwały postawę rodziców. Przełamali tabu.
Ale bohaterami są dla mnie młodzi dorośli niepełnosprawni, których wysiłek szczerze wspieram.
Chcę, by ziściła się im Polska bez barier, otwarty na nich świat, godne życie, możliwość nauki, podjęcia pracy, ich samodzielne życie, korzystanie z dostępnych dobrodziejstw ułatwiających prosperowanie.
Zauważenie dyskryminacji chorych z dysfunkcjami przychodziło z trudem w całej Europie, poważne pochylenie się nad problemami wynikającymi z tej nierówności datujemy na rok 1997 przy Traktacie Amsterdamskim.
Ale prawdziwie zauważalne zmiany przyniosła dopiero Deklaracja Madrycka - 2002 rok - bo w niej znajdują się następujące stwierdzenia:
- Nic o niepełnosprawnych bez niepełnosprawnych.
- Osoby z niepełnosprawnością chcą równych szans, a nie litości.
- Tworzenie społeczeństwa dla wszystkich.
- Tworzenie dostępnego otoczenia.
- Pełna równość i uczestnictwo we wszystkich sferach życia.
- Niezależne życie.
- Szacunek dla różnorodności.
- Osoby z niepełnosprawnością jako aktywni obywatele.
Uczestniczenie w życiu całej społeczności jest najwspanialszą rzeczą, dobrostanem i inspiracją, osobistym kufrem różnorodnych, w tym wielce pozytywnych doświadczeń. Co uczestniczącym stale wydaje się szare, zwykłe, a nawet nudnawe, dla ubiegających się o uczestniczenie w tej zwyczajności oznacza wielką sprawę i ogromną radość.
Mądrze dedykowane wsparcie dla osób niepełnosprawnych od dzieciństwa z dysfunkcjami w stopniu znacznym, o które ubiegają się protestujący w Sejmie - to bardzo pożądane wyrównanie szans w drodze do godniejszego życia. Trafi do ludzi najbardziej potrzebujących uwagi ze strony naszego państwa.
13.05.2018
